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从亿万富翁到农村教师,被遗忘的1000万痴呆老人

胡场网      2019-11-02 14:48:54  

经济观察记者田进

沼泽

81岁的李于娟穿着一件大汗衫和两只不同颜色的拖鞋,站在长江三角洲一个小蔬菜市场的中央,满脸汗水。每个人都问,“你看见我的老马了吗?”

看着,笑着,开玩笑。

奔跑的孩子用水枪喷在李·于娟身上。卖豆腐的人笑着说,"看到她头顶上的毛巾很有趣吗?"

越来越多的人在看热闹,甚至有人向她扔菜叶。

直到李于娟的女儿和女婿冲进人群拥抱了这位81岁的老人。

女儿大声哭了。

其他人还在笑,只有李于娟和她的女儿不能笑。李于娟仍然坚持刚才的问题,期待着盯着她的女儿:“你看见我的老马了吗?”

李于娟正在寻找的“老马”是他六个月前去世的妻子。她本人就是老年痴呆症的确诊患者。

马拉多纳死后,遭受巨大痛苦的李·于娟在健忘、偏执和疾病的道路上一路奔跑时失去了控制。

在她的世界里,从现在开始只有闪回的角色和片段。在她的世界里,她分不清白天和黑夜。

当唯一照顾女儿的人快要睡着时,她会敲女儿卧室的门:“老马回来了吗?”

仅在收到否定回答后几秒钟,她立即转过身,再次敲门,重复了上述问题。

在确诊后仅仅一年,李于娟周围的人就陷入了无尽的深渊。没有休息,没有呼吸,没有工作的方法,只有时刻密切关注。

“妈妈,你睡着了吗?”

李于娟的女儿看着她的手机,突然发现她妈妈已经有2分45秒没有来找她妻子了。

"马同志要花多长时间让我吃肉丝面条?"李·于娟的记忆场景发生了变化。她回到了22岁的青年时代,那时她第一次遇见妻子是为了“约会”。

从凌晨3点开始,李于娟将在“吃肉丝面”的场景中停留7个多小时,被过去锁住,无法挣脱。

绝望。

与李·于娟相似,更多的老年痴呆症家庭也处于同样的困境。

9月21日是第26个“世界老年痴呆症日”。国际阿尔茨海默病协会发布的《2018年世界阿尔茨海默病报告》指出,2018年全球将有5000万人患有痴呆症,估计2030年有8200万人,2050年有1.52亿人。报告还说——每三秒钟,世界上就有一个人走进老年痴呆症的世界。

令无数患有阿尔茨海默病的家庭心碎的是,医学界在这种疾病上几乎没有取得突破。在现有的医疗条件下,一旦进入老年痴呆症的世界,他们将被牢牢地锁在里面,永远也不会走出这种生活。

尊严

50岁的河北农民范蠡与李于娟的女儿分享了同样令人心痛的经历。

2018年2月5日,河北农民写道:“事实上,当我妈妈不在的时候,我可以放下一直绑在我心上的绳子。我想毫无顾忌地睡三天三夜。当我感到不舒服时,我不必担心我的疾病或死亡。”

范蠡的母亲年轻时是一名私人教师。他说当他母亲年轻时,田野里的家庭都是领导者。家里有一台缝纫机,它可以做裁剪衣服、做衣服等精细的工作,也可以做师傅的技术工作,比如去泥屋。

李于娟,一位老师,也有一段生动的过去。她不屈不挠,极其坚韧。她30多岁时得了脑瘤。手术后不到10天,她走回讲台,通宵备课。

他们都是不承认失败的人。正派是李于娟和范蠡母亲的共同特征。

所有这些都被老年痴呆症的出现残酷地扼杀了。

2006年,范蠡80岁的母亲开始表现出偶尔对人和道路无知的症状,但她基本上能够照顾好自己。2008年,我妈妈走路时总是摔跤。她大小便失禁。有时她说她吃饱了就不吃东西,有时她甚至关心邻居想吃什么。

今年年底,40岁的范蠡选择在家全职工作,在他年老和年轻的时候为他的母亲服务,他家的生活费用完全取决于他妻子的小店。2011年,范蠡的母亲完全不能动弹,经常躺在床上。2013年,她基本上不能自己吃饭,需要喂食物和水。2017年,她难以自主吞咽,成为“准植物人”。把她喂到嘴里需要手指在嘴里搅动来帮助她吞咽。

这是一种失去尊严的痛苦。

阿尔茨海默病患者的家庭也失去了尊严。

李于娟的女儿为了照顾母亲,已经连续几天没睡觉了,不得不辞去医院管理员的职务,回家孝敬父母。

面对记者的访问,范蠡随时打开谈话模式,只要提到关心的事情,好像就能永远说下去——当我妈妈会动的时候,一个小时甚至尿5条棉裤也不知道说什么;只需洗衣服就能进入地下;跌跌撞撞,无法站立或坐着,我只能跟着。冬天在冷水里洗了很多棉裤、被子,盘子摔伤了胳膊,冬天胳膊有点冷疼;我有低血压,当我感到头晕和呕吐时,我不能推迟我的恢复。否则,褥疮很容易发生。

这很难,难以想象。

受苦,直到失去希望。

2017年冬天,李于娟的女儿买菜回来看她失禁的母亲,她打开窗户站在阳台上,只想闭着眼睛跳下去。

更令人绝望的是,目前还没有治疗阿尔茨海默氏病的特定药物。

北京协和医院神经病学教授张镇新表示,目前市场上的所有药物都只是对症治疗,只能轻微控制症状。如果停止用药,疾病会立即恶化。随着病情的加深,剂量会逐渐增加,达到一定水平后,副作用也会增加。

华海制药有限公司是国内致力于阿尔茨海默病药物研发的制药公司之一。其医药营销总监王磊也表示,该行业目前的努力方向是开发能够真正逆转阿尔茨海默病的药物,这需要找到这类疾病的目标,然后进行靶向治疗。不幸的是,阿尔茨海默病的目标并不完全清楚。

张镇新说:“阿尔茨海默病不会直接导致患者死亡,但它经常伴随着其他相关疾病。阿尔茨海默病患者死亡的三个主要原因是长期卧床引起的褥疮感染、自主吞咽功能丧失引起的肺部感染和肿瘤疾病。在中晚期阶段,病人的生活取决于护理质量。”

打碎玻璃!

王燕的父亲一拳打碎了玻璃门。

这不是王燕60岁的父亲第一次被发现患有血管性痴呆。其他可能的情况包括砸碎微波炉、与邻居打架、固执己见和拒绝听取建议。

血管性痴呆和阿尔茨海默病共同构成老年痴呆的两种主要类型,前者约占20%,后者占60%以上。

34岁的王燕焦虑无助。她想打碎的碎玻璃并没有嵌在她家里,而是挂在绝望的门上,那扇门将她父亲与正常世界隔开。

2019年初,王燕得知父亲被诊断为血管性痴呆时,首先选择了丁克。她想尽最大努力和她父亲打这场仗。她开始积极寻找治疗方法和药物。

从她的每日药单中,我们可以看到寻找药物的漫长而艰难的旅程:西药每天花费约60元,包括美金刚胺、艾敏宁、阿尔玛和阿托伐他汀钙片。这四种药物的疗效分别主要针对痴呆、抑郁症、高血压和高脂血症。唐尧一天大约70元。主要用于便秘和西药引起的其他副作用。每两周见一次专家,做核磁共振,验血等。

父亲的医疗保险卡显示,今年5月27日至7月23日,痴呆症被发现后,西药费3761.54元,汤费2260.47元。

当地门诊报销限额只有7500元,超过限额后,只能自己支付费用,所以王燕还要求别人借医疗保险卡开药。尽管我们知道这是非法的,但我们必须足够勇敢去做。

她准备卖掉房子来救她父亲。

来自王乐妍的消息并不令人鼓舞。在过去十年左右的时间里,大型制药公司已经投资了数十亿美元,却一无所获。目前,创新药物的治疗方案都没有被批准。自2003年美金刚胺(用于治疗中度至重度阿尔茨海默氏痴呆)问世以来的16年中,创新药物研发的失败率几乎达到100%。

来自中国新药研发监测数据库(New Drug Research and Development Monitoring Database)的数据显示,自上个世纪以来,世界上目前有1268种ad药物在研究中,其中27种药物已经上市,1种药物在注册前,26种药物在三期门诊,60种药物在二期门诊,59种药物在一期门诊,80%以上的药物处于无进展或终止状态。

王乐妍告诉《经济观察报》,在医学的中后期,病人的实际延迟治疗仍然存在许多问题。一方面,患者容易忘记服药或反复服药;另一方面,药物的可获得性相对较差,包括农村地区在内的城市和农村地区绝大多数患者的经济实力也是一个门槛,即使他们想去接受治疗。

此外,社会上对阿尔茨海默病仍有许多误解,导致中国阿尔茨海默病的咨询和治疗率非常低。当普通家庭成员发现老年人表现出相关认知障碍的症状时,老年痴呆症已经到了中期。有一项调查显示,47%的老年痴呆症患者护理人员认为,患者的病情是自然衰老的结果,即“衰老”。

这意味着许多人直到死去都不知道自己被困在了老年痴呆症的泥潭中。

寻求药物

即使人们绝望,仍然不能放弃希望。

王燕、李于娟的女儿和范蠡仍在等待奇迹的发生。

他们在寻找药物,心理上相互矛盾。在王燕老年痴呆症qq群中,一群朋友偶尔会发一则广告,宣传一种可以治疗老年痴呆症的药物,这会引起公众的愤怒,并被踢出该群,因为他们非常清楚这种疾病是无法治愈的。

目前痴呆症的治疗包括药物治疗、免疫治疗、基因治疗、心理治疗等,其中药物治疗仍然是主要的,但目前市场上常见的药物无法治愈阿尔茨海默病。

王乐妍说,由于阿尔茨海默病的发病机制仍不确定,只有2-3个主流假设,根据各种假设寻找治疗方案已成为制药公司最常用的方法。

一种是针对有毒蛋白质的抗体。以前已经制造了几种创新药物,但没有一种取得好的效果。第二种是阻止细胞外扩张,效果不好。第三类是寻找aβ斑块的低聚物或斑块抑制剂。目前,还没有这种药物。第四类是基因治疗,这是一个有希望的方向,但它无法实现。

2018年10月,在西班牙巴塞罗那举行的第11届阿尔茨海默病临床试验会议上,由中国海洋大学、上海医学院、中国科学院和上海绿谷制药联合开发的新药甘露寡糖二酸(gv-971)备受关注。三期临床试验结果表明,gv-971在认知功能改善的主要治疗指标上达到预期,安全性好,耐受性强。

2018年11月20日,gv-971提交了上市申请。如果能成功上市,它将填补阿尔茨海默病领域的空白,该领域已有16年没有新药上市。

像其他疾病一样,阿尔茨海默病需要根据不同的发病阶段采取不同的医疗措施。然而,考虑到药物研发中的障碍以及药物在中后期造成的大量副作用,早期筛查和早期干预变得尤为重要。

王乐妍希望更多的人接受早期筛查。对于高危人群,早期筛查尤为重要。一旦发现,需要及时干预和治疗。

阿尔茨海默病可以在早期进行干预,不仅通过药物,还可以通过心理咨询、锻炼减肥、戒烟戒酒等。所有的激励措施都可以被积极控制,包括积极参与一些精神和身体活动,这可能会延缓阿尔茨海默病的进展。

对于中晚期患者,一方面改善了依赖性,另一方面改善了药物的可及性。

“现在可访问性相对较差,因为成本在这里。普通病人在诊断和治疗方法上更先进。然而,我们也相信有一天血液测试,包括基因测试,将会像目前的常规血液测试和生物化学一样受欢迎,并将有助于这类患者的早期诊断。与此同时,该国还在采取具体政策,以经过一致评估的高质量和低价格仿制药取代原来的研究药物,以便更多经济状况不佳的患者能够负担得起这类药物。”王乐妍说。

突破

从2016年开始,身心濒临崩溃的李于娟的女儿开始询问专业护理机构。

由于药物治疗仍然不可行,我们只能找到摆脱目前困境的方法。

与二线和三线城市的范蠡的父亲李于娟和王燕的父亲相比,一线城市的老年痴呆症患者开始有了一些新的出路。

北京泰康之家燕园位于北京市昌平区,是上述老年痴呆症家庭正在寻找的路径之一。这是一个投资近60亿元的高端老年社区,面积17万平方米,拥有室内游泳池、舞厅等设施。其中有专门治疗老年痴呆症如阿尔茨海默病的“记忆护理区”。

2019年7月26日,三位老人保持姿势超过20分钟,一动不动。他面前的电视画面不断变化,老人的眼睛一点也没变。

孩子们的卡通正在电视上围成一圈玩。“二虎”的儿歌正在愉快地演奏。三个老人就像房间里的静物画,其中一个盯着电视一边的空柜子。一名90后护理员站在“记忆护理区”的老人后面,随时待命。

据我所知,在记忆护理区,每天早上和下午,都会有30名老人被护理人员带到一楼的公共活动区,那里有各种各样的小积木、模拟钓鱼的玩具等。将被放置。黄昏前,所有的窗帘都会提前拉下来,以防老人触摸到现场。房间里不放镜子和眼镜,以免老人和镜子里的人打架,甚至打碎镜子。厕所面向没有门的床。马桶盖和马桶盖是红色的,目的是减少老年人的圈子,直接找到厕所。

为了防止老年人迷路或被打扰,只有10名护士在记忆护理区持有出入卡,一般公众不允许进入。2019年8月,当《经济观察报》记者到访时,护士反复提醒他不要给老人拍照,不要在背后触摸他们或试图说话,尽量小声说话,否则老人的气质可能会发生很大变化,甚至可能会出现攻击性行为。

“记忆护理区”每个病人每月收费24000元,只有30张床。虽然很贵,但里面已经挤满了老人。这不仅是家庭成员不能全年为老年人提供专业护理的一个因素,也与许多医疗机构不治疗老年痴呆症患者有关。

湖南省长沙市雨花区社会福利中心主任张树清告诉《经济观察报》,福利中心有246名老人,其中30多名轻度弱智,轻度弱智每月收费4000元。雨花区社会福利中心作为长沙市的一家大型养老机构,目前已接近满员。

然而,没有严重智力迟钝的老年人。这也是长沙市大多数养老机构接受智障老人的现状。在长沙,大约三分之一的养老机构不接受弱智者。

张树清说,一方面,智障老人很难照顾。他们不知道自己是饿了、冷了、暖了还是冷了,他们很容易迷路。另一方面,弱智老年人对护理人员的标准要求很高。

张树清发现,往往是老年痴呆症症状更严重的家庭前来咨询入院。这些老年人的症状包括反复失去知觉。煤气点燃时,我忘记关了。冬天,他取暖烧伤了自己。

在40多年的医疗服务中,患有各种阿尔茨海默氏病的张镇新已经会见了数亿高级管理人员和八种语言的程序员,从肿瘤学家到普通人。张镇新说,“即使他们不能表达自己,他们的行动和眼睛也显示出他们对生活的渴望。此时,护理的专业水平也将决定病人的寿命和生活质量。”

北京泰康盐源康复医院院长彭宇告诉《经济观察报》,记忆护理区的护士是由与泰康合作的大专院校和中学培训的,其中大多数出生于20世纪80年代和90年代。因为对弱智者有很多照顾。一是学会尊重,例如,一位老人曾经是一家建筑公司的老板。他不得不每天“上班”去视察建筑工地。这时,管家只能为他当秘书,拿着公文包,在院子里转了一圈,然后他就安顿下来了。

彭宇表示,市场上能向泰康提供类似服务的高端养老机构屈指可数,为智障人士提供护理的中小型养老机构一直供不应求。他们中的一些人根本不能根据他们的不同特点对精神残疾者进行分阶段评估和护理。由于养老机构的发展只有短短的20年,许多中小型养老机构仍然面临盈利问题,护理智障老人需要大量的成本。

统计数据显示,中国60岁以上人口超过2亿。2018年,痴呆患者人数为1500万,其中阿尔茨海默病(ad)超过1000万,居世界首位,相当于发达国家痴呆患者总数。

早期干预的困难

李于娟没有等到康复的时刻。2019年初,她最终以老年痴呆症患者的身份去世。

经过半年多艰难的护理和药物治疗,她的女儿发现了一点曙光,这就是早期干预。

2019年3月,国家卫生委员会发布了《关于实施老年人心理护理项目的通知》,建议从2019年至2020年在全国1600个城市社区和320个农村行政村实施老年人心理护理项目,主要包括开展心理健康评估。根据评估结果,对怀疑患有早期老年痴呆症的老年人,建议到精神卫生门诊或综合医院高级专业科室就诊,明确诊断,及时治疗,实现疾病的早期发现、诊断和治疗。

然而,早期诊断的高成本和稀缺的医疗资源仍然是许多患者无法逾越的障碍。张镇新介绍说,一套完整的病理检查每个病人要花费3万多元。“目前,仍然没有办法降低早期诊断的成本。这不仅成为许多病人的负担,也是对他们自己团队进行科学研究的补贴。该国很少有医院有能力进行全套早期诊断。”

自2013年以来,张镇新的团队已经开始为阿尔茨海默病进行社区流动调整,以进行科学研究。对于量表显示的高危和早期疾病人群,进行了进一步的病理检查。目前,共有5000名老年人免费获得了一整套早期诊断。“由于成本高,为了支持这项研究,该小组同时收到了来自中国和美国的六个项目(基于这项研究),并且还需要医院补贴资金。”

张振馨表示,2000年初期政策关注的较少,科研经费基本没有,从2014年开始,老年痴呆方面的科研经费开始陆续有,但还是远远不够,一个项目常常只补贴几十万,

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